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Lo scorso 21 febbraio la Camera dei deputati ha approvato un disegno di legge, che è in procinto di essere passato al vaglio del Senato, per il riconoscimento e la promozione della mototerapia, come terapia complementare per bambini ospedalizzati o disabili.
Nella bozza che ha come primo firmatario l’onorevole della Lega Massimiliano Panizzut, si fa riferimento con "mototerapia" alle attività svolte e promosse dal rider Vanni Oddera, pioniere della Freestyle Motocross Therapy, che si reca all'interno degli ospedali o fuori dalle strutture per far provare ai bambini ospedalizzati il brivido della velocità, tentando così ti attutire il dolore della condizione che loro vivono insieme ai familiari.
A dirsi molto contenta dell'approvazione alla Camera è stata la Ministra per la disabilità Alessandra Locatelli, ma molti sono stati i pareri di esperti e associazioni di genitori disabili che hanno criticato in ogni punto il disegno di legge approvato.
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Il dottor Luca Nuzzo, che abbiamo intervistato in qualità di terapista della neuropsicomotricità dell’età evolutiva e responsabile scientifico dell’associazione “laMototerapia” si è detto contrariato per l'utilizzo improprio del termine terapia per quello che a suo avviso, non avendo fondamento scientifico, è "uno spettacolo di moto". «Si investe in uno spettacolo di moto per bambini, lo si definisce anche terapia, quando in Italia un bimbo per iniziare una terapia di neuropsicomotricità rimane in lista di attesa per più di un anno» ha detto il dottore che da 5 anni insieme a un team di neuropsichiatri infantili, psicologi e psicoterapeuti porta avanti una profonda ricerca, nel tentativo un giorno di poter avere le evidenze terapeutiche necessarie della mototerapia.
La proposta di legge e le criticità
La proposta di legge per il riconoscimento formale della mototerapia è stata presentata il 13 ottobre 2022, firmata dall’onorevole della Lega Massimiliano Panizzut e approvata lo scorso 21 febbraio dalla Camera con 129 favorevoli, 90 astenuti e 5 contrari, ottenendo così il passaggio al Senato.
Il disegno di legge è diviso in 4 punti e spiega l’importanza di rendere la mototerapia sempre più nota, formalizzandola appunto, in modo che quanti più ospedali possibili ne possano beneficiare. La mototerapia di cui parla il disegno di legge consiste in una serie di esibizioni realizzate all’esterno degli ospedali o delle strutture assistenziali, di freestyle sulla moto, rivolte soprattutto ai pazienti disabili e pediatrici ospedalizzati.
«Il primo errore sta nell'utilizzo improprio della parola mototerapia, una terapia per essere tale ha bisogno di evidenze scientifiche che si ottengono provando la terapia durante le sedute, per un periodo di tempo prolungato e registrandone i risultati. Il testo di legge parla di spettacoli in moto, che non possono essere associati alla parola terapia. Per essere terapisti servono qualifiche» ci spiega il dottor Nuzzo.
Al punto 1 del testo di legge viene specificato quanto formalizzare la mototerapia come terapia complementare possa renderla sempre più conosciuta ed estendere i benefici psico-fisici che ha su bambini e adulti disabili o ospedalizzati. Tra questi benefici la mototerapia annovera la capacità di includere tutti i bambini senza fare differenze, di renderli autonomi e infine di alleviare il dolore che le rinunce dell’ospedalizzazione portano con sé. «Ci tengo a dire che la mototerapia è ancora in fase di ricerca, tra i benefici che abbiamo finora riscontrato, ma che non sono quindi definitivi ce ne sono diversi che riguardano il neuro-sviluppo: la maggior tolleranza ai rumori, l’aumento dell’attenzione e l’aumento del contatto oculare» ha continuato il dottore.
Il punto 2 introduce la necessità di linee guida per la mototerapia e di personale specializzato che si occupi di rispettare le misure di sicurezza e quelle igienico sanitarie, si parla di medici e piloti competenti.
Il dottor Nuzzo lo ha così commentato: «Per fare mototerapia serve una formazione, è vero, che io insieme a neuropsichiatri infantili, psicologi e psicoterapeuti fornisco al personale che aiuta il neuropsicomotricista. È questa figura professionale, però, la sola che può portare avanti le sedute di terapia, e che in questo caso viene anche formato in particolare sull'utilizzo della moto nella neuropsicomotricità».
Il punto 3 richiede invece che le pubbliche amministrazioni abbiano il compito di promuovere eventi e percorsi di mototerapia. L'ultimo punto parla dei finanziamenti necessari alla realizzazione delle attività di mototerapia presentate, che non vogliono in alcun modo creare maggiori oneri alla finanza pubblica, attingendo dunque alle risorse dei LEA, servizi essenziali.
«I fondi sanitari nazionali, che già sono pochi, andranno a favore di questo moto-spettacolo, ed è assurdo. Io li capisco i genitori che si lamentano di quanto sta accadendo, anche perché un esempio di autismo e cecità io lo ho in casa, perché un bimbo venga preso in carico da un neuropsicomotricista, ci sono liste d’attesa di 6 mesi, un anno, anche un anno e mezzo. Se facciamo riferimento per esempio alla Basilicata la situazione è ancora più critica, i neuropsicomotricisti sono 3 in tutta la regione. Direi che i problemi cui far fronte sono questi».
Le fondamenta scientifiche assenti della legge
La proposta di legge è stata corredata da un'indagine medica pubblicata nel 2020 sull' European Journal Of Integrative Medicine. Lo studio è stato effettuato da medici dell’Ospedale regina Margherita di Torino, su 50 bambini in cura presso l’oncologia pediatrica del nosocomio, di età media di 9 anni. A ciascuno di loro è stato fatto compilare un report, lo stesso è stato sottoposto anche ai loro medici e ai genitori. I risultati raccolti hanno dimostrato che dopo aver corso in moto per i corridoi dell'ospedale i bambini hanno manifestato una riduzione della percezione del dolore, i genitori invece hanno vissuto una notevole riduzione dello stress provato, grazie alla FMX therapy. Ma questo basta a definire terapia un'attività?
«Non si può parlare di terapia dopo aver raccolto il parere di 50 bambini. La mototerapia per noi è ancora uno studio senza le necessarie evidenze scientifiche per parlare di una terapia a tutti gli effetti».
Ha spiegato il dottor Luca Nuzzo, che insieme ai membri dell'associazione di cui è direttore scientifico, ha attualmente in terapia 11 bambini, altri 2 hanno da poco iniziato in Sicilia e altri bambini (si pensa una ventina) inizieranno a Latina. Ma l'iter per ottenere la rilevanza scientifica è ancora lungo: «Servono tante sedute, a cui ogni bimbo deve partecipare, dopo ogni seduta va stesa una relazione tecnica, la seduta va filmata e il video va inviato ad una commissione tecnica di riferimento».
I pareri: lo sconcerto dei genitori di bimbi disabili
La Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli si è detta molto felice del risultato ottenuto: «Sono convinta che ogni persona, soprattutto i bambini con patologie complesse e degenerative, nei momenti più difficili di cura e nei percorsi di degenza ospedaliera abbiano il diritto di vivere emozioni positive, e possano affrontare anche le situazioni più drammatiche con la speranza e il sollievo che attività come la Mototerapia e altre sono in grado di offrire».
Chi invece è sembrato tutt'altro che felice, sono stati i genitori facenti parte di Angsa, Associazione Nazionale Genitori di perSone con autismo “siamo sconcertati" hanno affermato, poiché la mototerapia, oltre a non avere rilevanze scientifiche dei propri benefici, non è certo una priorità per i loro figli. A renderli attoniti è proprio il punto 4 del disegno di legge, quello relativo ai finanziamenti necessari a questa pratica: «Nel testo di dice che la moto terapia dovrà essere introdotta entro sei mesi ma a “invarianza” di bilancio. I soldi vanno trovati tra quelli già scarsi stanziati per la sanità, si dovranno dunque tagliare risorse da servizi essenziali per far spazio al “freestyle motocross therapy”, modalità di cura che non ha alcuna validazione scientifica».
Problemi più grandi ci saranno se il disegno di legge verrà approvato dal Senato diventando così una legge a tutti gli effetti, ha spiegato il dottor Luca Nuzzo: «Passerà una legge che non poggia su fondamenti scientifici. I fondi verranno distribuiti per un’attività che di sanitario non ha nulla. Fare il freestyle motocross è come quando una persona travestita da Spiderman va in ospedale e intrattiene i bambini facendo passare loro una giornata allegra, l'unica differenza è che questa persona che porta serenità ai bambini, non ha poi la pretesa di farsi chiamare terapista».
